Quelles sont les difficultés et les besoins spécifiques des personnes atteintes ? Une ligne d'écoute et un questionnaire en ligne ont été mis en place pour recueillir les témoignages.

C'est en étudiant les thèmes abordés par celles et ceux qui appellent la ligne d'écoute et d'information qu'Elisabete de Carvalho a eu l'idée de mener une enquête sur le vécu des lipodystrophies. Responsable de l'observatoire de Sida Info Service, la jeune femme analyse les données issues des entretiens confidentiels entre les appelants et les écoutants : «cette problématique n'est pas le premier motif de l'appel, mais elle est souvent abordée, et avec beaucoup de fatalisme.»

Le remboursement du New Fill apparaît comme passé dans les mœurs, mais l'information n'a pas encore circulé autant qu'elle le devrait et ne règle pas ces effets secondaires complexes. «Nous cherchons à analyser l'impact psychologique des lipodystrophies, pas seulement en terme esthétique» explique Elisabete. L'objectif de cette enquête est donc de mieux connaître les difficultés spécifiques de celles et ceux qui en souffrent, afin de cerner avec précisions leurs besoins. La participation à cette enquête est évidemment totalement anonyme. Si vous souhaitez participer, appelez Sida Info Service au 0.800.840.800 (appel gratuit, du lundi au vendredi de 9h à 18h. Répondre au questionnaire prendra de 10-15 minutes) ou répondez en ligne, avant le 31 mars 2009.