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Lipodystrophies: les personnes touchées témoignent de leur souffrance

Par Luc Biecq jeudi 30 juillet 2009, à 12h38 | 2460 vues
Plus de: lipodystrophie, traitement

Une étude a évalué l'impact de cet effet secondaire des traitements sur la vie des personnes séropositives. TÊTU en dévoile les premières conclusions.

C'est un effet secondaire des traitements contre le virus du sida: la masse graisseuse se répartit différemment sur le corps. Ce phénomène, mis en évidence il y a dix ans, a fait l'objet d'une étude menée par Sida Info Service avec le soutien des laboratoires Abbott. TÊTU livre en primeur la teneur des résultats qui seront publiés à la rentrée sous le titre «Impact des lipodystrophies sur la qualité des personnes vivant avec le vih».

Impact sur la vie sexuelle et les loisirs
 En mars 2009, 97 personnes ont donc été interrogées, dont 81 hommes. Plus d'un tiers des participants n'ont pas vu ce problème diagnostiqué par leur médecin traitant ou leur infectiologue. Beaucoup se disent en manque d'informations. L'impact sur l'observance est réelle, puisque 6 personnes ont décidé d'arrêter leur traitement, même si la majeure partie des sondés ne modifie pas leur prise quotidienne.

Certaines ont aussi observé une amélioration de cet effet secondaire après un changement de thérapie. Toutefois, 87% des personnes interrogées jugent que l'impact des lipodystrophies est négatif, notamment sur leur vie sexuelle et leurs loisirs. Un témoin souligne même qu'il a organisé sa vie de façon à sortir le moins possible de chez lui...Plus que jamais, la recherche doit se poursuivre et la prise en charge doit s'améliorer.

Photo: Fotolia

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7 réactions de la communauté

 
paskal

De paskal

Le 30 juillet à 14h38

j'attends avec impatience les resultats de cette enquete, je suis moi meme touché par les lipodystrophies, notamment au niveau du coup (effet double menton) , de la nuque, et des jambes aussi avec perte de graisse assez importante, et je le vis assez mal, surtout pour ce qui est du visage!!

 
phil86

De phil86

Le 30 juillet à 17h59

perso, les lipos, je connais... aux jambes surtout, station debout pénible et reconnaissance de handicap partiel :-( elles m'empêchent d'exercer mon métier normalement ; perte des graisses aux jambes mais aussi aux fesses... pour le visage j'ai fait le Newfill et j'en suis très content... je prends un médoc sensé être moins toxique (Kivexa) mais je suis loin d'être certain que ce soit le cas, en tout cas aucune amélioration au niveau des lipos depuis que je le prends... pour ce qui est de la marche, ça me fatigue plus qu'avant mais moins que de piétiner sur place ou de rester debout (je pense que je sens moins mon poids au niveau des genoux quand je me déplace), j'essaie donc de continuer à marcher autant que possible et puis pour le mental c'est meilleur que de rester prostré... mon problème depuis 10 ans c'est plus les lipoatrophies que le VIH lui-même, en fait ! merci à Têtu de s'intéresser à la qualité de vie des séropos, dont généralement tout le monde se contrefout !

 
Lucdf

De Lucdf

Le 03 août à 23h50

J'ai déjà entendu parler du problème mais je croyais qu'il s'agissait seulement des effets secondaires des premières tritérapies. En effet je connais des sérpositifs qui sont sous traitement depuis environ 5 ans et qui n'ont pas cet effet secondaire....C'est bien que têtu aborde la question.

 
hector dumas

De phil86

Le 04 août à 22h02

oui c'est ce qui se dit des nouvelles molécules mais personnellement j'ai des doutes (voir ce que j'en dis dans mon post ci-dessus, depuis que je prends le Kivexa mes problèmes aux jambes ont empiré au lieu de s'arranger, alors... ceci dit chaque cas est différent et chacun réagit différemment aux médicaments), le recul n'est en tout cas pas encore suffisant ; et puis de toutes façons ces médocs sont très puissants et donc il faut s'attendre à de nouveaux effets secondaires, y compris avec les nouvelles molécules, mais ça il faudra des années avant de pouvoir le confirmer ou l'infirmer... le mieux est encore de ne pas avoir à les prendre ! donc de se protéger et de se faire dépister régulièrement

 
Tazman

De Tazman

Le 04 août à 11h58

Il est en effet pertinent de rappeler que les traitements ne sont pas sans conséquence en particulier aujourd'hui où l'on peut constater un relachement dans la protection durant les rapports sexuels ("relaps"). D'aucuns justifient leur prise de risques en arguant qu'aujourd'hui il est possible de vivre des dixaines d'années avec le VIH et que ce n'est donc plus si grave d'être contaminé puisque l'on n'en meurt plus. Il est donc plus que jamais temps de rappeler que la vie d'un séropo n'est pas toute rose et que si les traitements permettent de limiter le développement du VIH dans l'organisme et de reculer l'apparition du SIDA, ils ne guérisent pas - encore - et ils ne sont pas sans effet physiologique et par voie de conséquence sur la vie de tous les jours. Le plus simple est donc, encore et toujours, de ne pas être contaminé.

 
hector dumas

De phil86

Le 04 août à 21h55

sans oublier les conséquences sociales, encore très souvent délétères...

 
hector dumas

De Tazman

Le 04 août à 23h04

J'incluais la vie sociale dans "la vie de tous les jours" mais il est toujours bon de rappeler l'exclusion subit par trop de séropo.

Ne parlons même pas de leur sexualité... cette dernière leur sera bientôt interdite. :-o

 
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