INTERVIEW. Président de l'association Actions Traitements, Jean-Marc Bithoun dresse le bilan de vingt ans de militantisme. Il souligne que, pour les séropositifs, rien n'est acquis.

Pourquoi avez-vous créé Actions Traitements en 1991?
Mon compagnon était très malade, moi, j'étais séropositif depuis 1986. En contactant des associations, j'ai d'abord cherché des outils pour l'aider. J'ai rencontré des militants qui voulaient créer une association, Marc Régnard notamment, qui revenait des États-Unis avec l'idée, pas encore très française, que le malade aussi devait être acteur de son traitement.

À l'époque, qu'est-ce que cela signifiait?
C'était apprendre, s'approprier ce qui nous concerne en matière thérapeutique, pour avoir un meilleur dialogue avec son médecin. Je pensais déjà que chacun pouvait jouer un rôle, je voyais ça comme une codécision avec le médecin, il ne s'agissait nullement d'agir contre lui. Quand mon ami est décédé, je me suis complètement projeté dans la lutte contre le sida. Se tourner vers les autres, c'est une très bonne forme d'autosupport. J'ai connu le stade de la maladie, j'ai eu la tuberculose et j'ai été hospitalisé à de nombreuses reprises.

Actions Traitements a tout de suite été un groupe diversifié?
Oui, cette convivialité, ce partage ont été enrichis par la mixité, le mélange des femmes, des hommes, des toxicos. Nous ne nous sommes jamais étiquetés, nous étions une association de personnes séropositives. Je ne cache pas mon homosexualité, mais ce combat était mené pour toutes et tous, et sans étiquette. Très vite, nous avons compris que rien ne se ferait sans travailler en réseau, et nous avons participé à la création du TRT-5. (Lire ci-dessous.)

«Sans être aidé par des associations ou un réseau, avoir un parcours de soins optimisé est très difficile.» Pensez-vous qu'en France, aujourd'hui, avoir un parcours de soin optimisé est facile pour un séropositif?
Non, ce n'est pas simple. Je suis informé et, déjà, je peux dire que pour moi, ça ne l'est pas. Sans être aidé par des associations ou un réseau, c'est même très difficile. Trouver un dermatologue spécialisé, un gastro-entérologue qui connaît le VIH n'est pas facile. Le suivi multiple, qui impose de voir plusieurs spécialistes, ne l'est pas non plus. Les recommandations du rapport Yéni ne sont pas connues du grand public, nous le voyons très bien quand nous faisons des ateliers de partage d'expériences avec d'autres associations. Prenons l'exemple de la consultation de synthèse annuelle. Elle a lieu au service des maladies infectieuses, elle permet d'aborder les questions d'effets secondaires (neuropathies, flatulences...), de mener un test de résistance à l'effort, de faire une ostéodensitométrie pour prévenir l'ostéoporose, de voir un proctologue...Elle est gratuite, prise en charge, elle dure une demi-journée. Il faut souvent la réclamer. Dans la pratique, trouver tous les rendez-vous le même jour n'est pas chose facile.

Actions Traitements propose une ligne d'écoute sur les traitements. Quels sont les thèmes les plus abordés ?
Avant tout, les effets secondaires, majoritairement, la lipodystrophie, les diarrhées, la fatigue, les douleurs neuropathiques et, bien souvent, l'isolement. La crainte de démarrer un traitement revient très souvent. Nous avons cinq écoutants bénévoles, du lundi au vendredi, de 15 heures à 18 heures, les appels durent en moyenne vingt-cinq minutes. J'ai tenu à rester écoutant, c'est ce qui me motive, cet échange, ce partage. Au-delà de l'écoute, on essaie de trouver des solutions, des lieux de soins, de mieux-être et, surtout, on accepte que ces problèmes existent, ce que certains médecins n'entendent pas toujours. Quand la douleur est là, qu'elle soit psychologique ou non, il faut trouver une solution pour la diminuer. Nous sommes formés par notre médecin référent, par notre expérience personnelle et nous bénéficions d'un travail de régulation avec un psychologue. J'étais partisan de cette ligne d'écoute dès le début. Cette ligne est, bien sûr, totalement anonyme.

L'association fait de la vulgarisation médicale. Les séropositifs ont-ils, aujourd'hui, toutes les cartes en main pour vivre avec des traitements complexes ?
Nous éditons depuis des années des « infocartes » sur chaque molécule, et ça n'a rien à voir avec une notice. On montre comment la molécule fonctionne, on parle des interactions. Les schémas thérapeutiques sont plus simples. Mais comme on vit de plus en plus longtemps avec le virus, on est confronté à des problématiques de vieillissement. Bien s'informer, c'est comprendre comment la thérapie fonctionne, ça relativise, ça dédramatise. Aujourd'hui, il est souvent possible de prendre son traitement et d'avoir une vie normale.

La jeune génération de séropositifs est peu visible, comment l'expliquez-vous ?
Elle ne s'identifie pas à notre combat, elle est dans une logique de vie. Les jeunes séropos, nous ne les voyons pas. Ils ne perçoivent pas l'intérêt du plaidoyer politique. La nécessité de se bagarrer pour maintenir certains remboursements ou même celle de lutter pour avoir des traitements moins toxiques ne leur saute pas aux yeux. Certains médicaments qui améliorent la qualité de vie ne sont plus remboursés. Il faut aussi se battre pour pouvoir continuer à bénéficier de certains statuts aménagés quand on va moins bien. Bien sûr, nous avons rencontré une association comme Jeunes Séropotes, qui propose un groupe de parole entre personnes jeunes, mais leur projet est très différent. Quelques jeunes viennent à nos réunions ou appellent sur la ligne d'écoute, parce qu'elle est anonyme.

L'objet de l'association, c'est aussi de faire pression sur l'industrie pour qu'elle prenne en compte vos besoins. Concrètement, comment ça se passe ?
Nous avons, avec certains laboratoires, des partenariats qui n'empêchent ni notre esprit critique ni notre indépendance. J'ai une certaine reconnaissance pour les médecins et les labos, qui sont à l'origine d'avancées et qui, face à des actions groupées, sont capables de fléchir. Aujourd'hui, les labos n'ont pas encore le droit de faire de l'information directe aux patients. Personnellement, je suis contre, je pense que cela doit rester le rôle des soignants, des médecins, des militants.

Comment faire, selon vous, pour dire à tous que la lutte contre le sida n'est pas terminée ?
Je crois avant tout que la stigmatisation n'a jamais cessé. Être séropositif aujourd'hui, c'est être jugé. Le traitement curatif n'existe pas, il faut donc se maintenir en bonne santé en attendant un vaccin thérapeutique, qui pourrait alléger les traitements, et un vaccin préventif. Politiquement, il ne faut rien lâcher. Certains médicaments, essentiels aux séropositifs sous traitement, doivent continuer à être remboursés. Ce qu'on appelle le « laissé à charge » ou le « reste à charge », les cinquante centimes d'euros non pris en charge sur chaque boîte, peut représenter un budget de cinquante euros par mois, chez certains séropositifs. C'est parfois la somme qu'ils ont pour se nourrir. Vivre avec les minima sociaux ne permet pas de se payer une crème hydratante et des vitamines. L'autre question, c'est l'avenir des séropositifs âgés. La prise en charge dans les maisons de retraite n'est pas simple. C'est donc la grande inconnue. Propos recueillis par Luc Biecq

TRT-5 : PLUS FORTS, ENSEMBLE

Créé en 1992, le TRT-5 est un groupe interassociatif qui rassemble neuf associations de lutte contre le sida : -Actif santé, Actions Traitements, Act Up-Paris, Aides, Arcat, Dessine-moi un mouton, Nova Dona, Sida info service, Sol-En-Si. Le sigle TRT signifie « Traitements et Recherche Thérapeutique ». Les participants se focalisent sur des problématiques liées au traitement de l'infection au VIH, aux aspects éthiques et à la recherche menée en ce domaine. Plusieurs groupes travaillent sur des problématiques spécifiques : les femmes, la procréation médicalement assistée, la pédiatrie, les prisons, la coïnfection, le parcours de soin affection longue durée et les essais cliniques en France et dans les pays en voie de développement. L'indépendance du TRT-5 est reconnue, notamment parce que ses sources de financement sont diversifiées.

ACTIONS TRAITEMENTS : UN SITE D'INFO ET UNE LIGNE D'ÉCOUTE

Effets secondaires, actualités des conférences, fiches sur les produits : le site d'Actions Traitements est particulièrement complet et tout à fait fiable. L'association, qui se définit comme un groupe de personnes vivant avec le VIH et les co-ïnfections fait du partage des connaissances un axe central. L'expérience de ces maladies et de leurs traitements leur permet de mettre en commun toutes les ressources pour préserver la qualité de vie des séropositifs. Le site, comme la ligne d'écoute et les réunions mensuelles « Qualité de vie », transmet les informations recueillies sur le terrain. Leur proposition va plus loin, puisque la quinzaine de bénévoles, associés aux cinq salariés, réussit à renforcer le réseau de solidarités indispensable. Comme le rappelle Alain -Volny-Anne: « Le soutien mutuel dans l'épreuve est gage de succès. Le devoir de ceux qui ont acquis une expertise est de communiquer leur expérience et leur savoir avec ceux qui partagent une même communauté de destin. » Cette mission d'autosupport est donc un outil de mobilisation collective contre la maladie mais aussi un lieu de participation au débat politique.

www.actions-traitements.org
Ligne d'écoute, de 15 à 18 heures : 01 43 67 00 00.

Photo: Kaël T. Block

N°156, juin 2010.