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Les Petits Bonheurs, fournisseur d'espoir pour les malades du sida

Par Luc Biecq samedi 01 décembre 2012, à 10h12 | 3191 vues
Plus de: journée mondiale de lutte contre le sida, sida, Les Petits Bonheurs

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Depuis cinq ans, les Petits Bonheurs soutient les malades du sida en les aidant à retrouver le goût des plaisirs simples. Nolvène a rejoint les rangs en 2010, et pour TÊTU.com, elle revient sur deux ans d'investissement...

Depuis 2007, les Petits Bonheurs viennent en aide aux malades du Sida. Coordinatrice du soutien hospitalier de l'association, Nolvène (photo ci-contre) exerce depuis 2010. A l'occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida, elle raconte son expérience au contact de malades du sida isolés et souvent invisibles...

TÊTU.com: Quelle est la mission des Petits Bonheurs?
Nolvène: C'est une association de soutien aux personnes concernées par le VIH. L'idée tient dans son nom: nous rendons possible un petit projet, un petit bonheur réalisable qui va redonner le goût des possibles. Les gays représentent environ 50% de notre public.

Quels sont les besoins de ceux qui viennent vous voir?
Ceux que je vois ne font directement pas appel à nous. Ce sont les soignants, dans le respect de la confidentialité, qui nous orientent vers les personnes. Certains, y compris des gays, ont entre 25 et 30 ans: ils viennent d'apprendre leur contamination et sont très malades. Ils sont isolés et, outre le regard des autres (souvent excluant) ils ont tendance à s'auto-exclure. Cela reste compliqué d'en parler à ses proches, à sa famille, dans les relations professionnelles ou lors de rencontres amoureuses. Ils ont parfois été contaminés par un compagnon qui ne leur a rien dit de son statut sérologique. D'autres vivent avec le virus depuis plus de 25 ans.

On le dit peu, mais le VIH conduit encore à l'hôpital...
Oui. Moi, j'interviens surtout dans des services où l'on délivre des soins «de suite» où vivent des personnes atteintes de neuropathie, d'encéphalopathie, de toxoplasmose cérébrale, pour des séjours de plusieurs mois, après la phase aiguë de la maladie. Certains vivent là depuis cinq ans et ont parfois perdu la vue, ou la capacité à se mouvoir. D'autres arrivent à l'hôpital parce qu'ils ont une maladie opportuniste, révélatrice du VIH, alors qu'ils ignoraient leur séropositivité. Je pense à des gens jeunes, travaillant dans la restauration, avec des horaires lourds, qui n'avaient pas fait de test de dépistage et qui ont appris leur séropositivité aux urgences, où ils sont arrivés épuisés.

Dans ce cas, comment rendez-vous possible les Petits bonheurs?
Il y a la maladie et ses difficultés, puisque ceux que je rencontre sont malades. Et puis il y a la vie qu'il ne faut pas oublier. Notre travail, ça va être de trouver comment, malgré ces soucis, on peut apprécier un petit bonheur. L'idée centrale de l'association, c'est que l'on rencontre la personne et pas le malade. Cette personne vit avec avec une maladie mais elle a un métier, une vie sociale et aussi... des envies auxquelles elle n'ose même plus penser et encore moins formuler. Ensemble, on cherche à faire quelque chose qui redonne un peu de plaisir à la vie. Cela peut être sortir de l'hôpital pour aller prendre un café, voir un film, ou encore écouter de la musique dans sa chambre, humer un parfum, lire un livre. Nous fêtons aussi les anniversaires, pour aider les gens à prendre conscience qu'ils ne sont pas uniquement des malades.

Il y a donc deux catégories de séropositifs?
Oui, certains sont à l'aise, vivent bien et sont parfois «visibles» et c'est tant mieux. Ils ont des amis, un travail. Nous nous adressons aux invisibles: ils ont des problèmes de santé, souvent dus à un diagnostic tardif, parce qu'ils n'ont pas fait de test de dépistage. Ou alors ils sont en échappement thérapeutique. Enfin, n'oubliez pas de le dire: nous faisons aussi des accompagnements de fin de vie, car on meurt encore du sida.

Photos: DR.

 

 

 

 

L'édition 2012/2013 de TÊTU + est désormais disponible. A découvrir dans ce guide d'information sur le VIH et les hépatites: des fiches traitements, des conseils sur ses droits, des reportages et de nombreux témoignages. Le guide est offert avec le numéro de décembre de TÊTU, actuellement en vente.

 

 

Sur le web

  • Le site des Petits Bonheurs

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10 réactions de la communauté

 
newsm

0

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De newsm

Le 01 décembre à 11h16

si ils font vraiment ce qu'il disent c'est bien, mais seropositif depuis 1985, et seul depuis sans jamais personnes pour m'aider (la pseudo association Aides m'ayant dis un jour, alors que j'étais SDF et que je suis polyhandicapé, qu'il y avait des gens plus malheureux que moi !!)

mais j'ai bien peur que c'est encore une assos qui choisi les "gens bien" que l'on peu aider !

amére, oui aprés plus de 27 ans de solitude (hormis une periode de 3 ans)

 
NémoGizmo

3

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De NémoGizmo

Le 01 décembre à 11h42

ils font du bon boulot, bravo.
:-))

mais, cela étant dit, ils ne pourront jamais remplacer les ami-e-s et proches qui doivent soutenir et entourer de manière pérenne...

 
Nebraska

0

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De Nebraska

Le 01 décembre à 23h38

C'est difficile de réagir , vue la situation actuel , et mon impression c'est que les gouvernements entendent qu'à AIDES qui se concentre à un seul projet : le dépistage . Dans ce cas au lieu de critiquer nous pouvons aider en les apportants des idées , des dons , de brosses à dents ....

 
laurentbkk

2

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De laurentbkk

Le 03 décembre à 04h36

quand ca parle politique , mariage gay etc .... des centaines de réactions , quand ca parle de choses essentiels comme le sida ..3 réactions .... comme quoi le futile (oui je persiste et signe a dire que la mariage gay est futile .. je vois déjà la tête de nemo en me lisant MDR) comme quoi le futile est plus important que l'essentiel ...et le SIDA reste une cause essentielle

 
hector dumas

1

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De Tilit

Le 03 décembre à 17h51

Oui, on attend ici les Isidro, Rtyangos et autres polémistes. Mais ils n'ont bien évidemment rien à dire sur de tels sujets.

 
hector dumas

2

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De NémoGizmo

Le 03 décembre à 18h05

@ Tilit:

les qualifier de "polémistes" est un compliment qu'ils ne méritent en rien :o))

Menteurs, manipulateurs pro diversion, Trolls de droite ou "répète-tracts" UMP, à la limite...

 
Jean Elie

0

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De Jean Elie

Le 03 décembre à 09h33

Merci pour ce commentaire, je n'avais pas encore eu connaissance de cette étude. Les chercheurs nous donnent des informations de plus en plus positives, espérons que le bout du tunnel est maintenant proche.

 
ultimate

0

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De ultimate

Le 03 décembre à 15h09

Oui quand il s'agit du mariage gay des centaines ont tout et rien à dire et sur ce sujet c'est presque le vide espérons que ça va changé... Moi je dis arrêtons de donner au multinationale du sida comme aides qui n'apporte aucune aides mais donnons au associations locale qui interviennent comme ces gens directement vers le malade et surtout donnons plus directement aux laboratoires comme pasteur qui pleurait encore il y a peu à la tv parce qu'ils disent ne pas avoir asser de fric pour la recherche.... Que fait le sidaction ? Ils disent que la moitié des dons est donné pour la recherche mais pas que celle faite en laboratoire malheureusement alors qu'elle serait soit disant la seul à financer la recherche... Alors les autres qui ramassent l'autre moitié quand font il? des plaquettes (la même tout les ans) pour nous informer que le vih est toujours là, alors que tout le monde le sais déjà et qu'il n'y a que la capote qui peut nous protégé voir pour certain l’abstinence parce qu'ils ne supportent pas la saucisse sous emballage... les multinationales du médicament font du bénéfice sur le dos des malades car le prix à payer est exorbitant pour un malade par mois... Quand la sécurité sociale n'existera plus et que les mutuelles auront les mains libres je penses qu'on va avoir une hécatombe de mort car, qui à part les riches pourront se payer la tri thérapie??? aujourd'hui je penses qu'il est temps que les gens se réveillent et pas que les gays les hétéros aussi c'est un combat qui ne peut être partisan et nous posions les bonnes questions à qui doit ont donner en priorité? aux laboratoire pasteur, aux hôpitaux qui font de la recherche ou à des associations comme aides ou act-up qui engranges de millions pour en dépenser un minimum dans la lutte et un maximum pour l'entretient et le bien être de ses cadres dirigeants qui ne l'oublions pas ont de jolis et confortables salaires sans compter le reste... Oui il faut mettre la main à la poche et donner mais donnons intelligemment et arrêtons de financer des multinationales du sida. Un véritable citoyen responsable c'est un citoyens qui réfléchis et qui agis en conséquence. Tous nous sommes près à sortir dans la rue pour manifester pour le mariage pour tous mais, nous ne sommes pas asser courageux pour aller militer pour sauver notre peaux car c'est de cela quand même dont il s'agit. On ne se rend même plus compte que cette maladie est la plus mortelle à ce jour et qu il y a encore des morts caché mais des morts quand même et ce virus fait plus de victime que la grippe aviaire ou le H1N1 dont on nous rabattait les oreilles et qui au finale est moins dangereux que la grippe saisonnière. Alors citoyens de France il va falloir choisir car demain ce sera toi ou ce sera moi... et là on prendra conscience que nous aurions dû agir avant. Ne soyons plus des citoyens passifs qui acceptons tout sans bouger le petit doigt et ne soyons plus fataliste car c'est ce qui se passe dans ce pays, le citoyens est lobotomisé et ne réagis plus.

 
Yoda

1

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De Yoda

Le 03 décembre à 16h57

Superbe témoignage! Et oui, on ne dira jamais assez qu'on meurt encore du sida en 2012 ici... J'aimerais bien que ceux qui font l'apologie de certaines pratiques lisent ce type d'article et réfléchissent un peu aux conséquences de ce qu'ils prônent.. ( chacun fait ce qu'il veut individuellement, mais qu'on ne fasse pas l'apologie de risquer la vie des autres qui n'ont rien demandé..comme je l'ai vu dans certains commentaires irresponsables...)

 
hector dumas

0

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De newsm

Le 03 décembre à 18h20

bonjour yoda

si tu parle de bareback, attention de ne pas tout mélanger.

seropositif depuis 1985 à l'époque les medecins me donnaient 1 an à vivre, CD 4 à moins de 200 voir moins de 70 à une période etc....

j'ai du me battre, me facher, changer de medecin, j'ai été mis à l'index, par Aides et autres pseudo assos car je refusais les traitements.

oui et c'était mon droit, vu les effets négatifs qu'ils apportaient.

en 2000 avec l'émergence des trie thérapie, j'ai accepté l'essai, mais je suis tombé sur un medecin qui ne m'a rien imposé, il m'a dit d'essayer quelques mois, et voir.

j'ai essayé, premier essais echec, allergie (empoisonnement au Sustiva) deuxiéme aprés 6 mois sans rien, en 2001, ca marche, pas trop de probléme.

charge viral devenu en quekques semaines indétectable moins de 20 copies, mais CD4 toujours en dessous des 200.

à cette époque j'ai commencé à avoir des relation bareback (consentie et informé).

on m'a traité d'assassin, aussi bien chez les PD (avec un grand P et un grand D) car j'étais un salaud, etc....

sauf que moi j'informe mon partenaire (une des raison que je suis seul aussi) maintenant va voir sur les coins de drague, aire d'autoroute le nombre de mec qui baise sans capote, combiende fois j'ai dus insister pour qu'il en mette une).

à savoir que la surcontamination est une connerie pour faire peur, moi à l'époque je le pensais, aujourd'hui même les medecins serieux le savent.

les risques, car il y en à c'est de se retrouver en echec térapeutique.

alors arrétons un peux.

pendant des années on m'a montré du doigt car j'avouais ma seropositivité, j'étais un pestiféré chez les PD, une honte chez les assos car je refusais un traitement.

alors raz le cul de ces conneries.

 
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